Kasmet paskutinę vasario mėnesio dieną, šįkart vasario 28-ą dieną, sekmadienį, visame pasaulyje yra minima Pasaulinė retų ligų diena. Šios iniciatyvos tikslas – atkreipti visuomenės dėmesį ir suteikti žinių apie retomis ligomis sergančių žmonių gyvenimą ir problemas, geriau suprasti šių ligų kilmę ir keliamus iššūkius, skatinti sergančiuosius gyventi pilnavertį gyvenimą.
Pasaulinės retų ligų dienos minėjimo proga, sekmadienio vakarą Karaliaus Mindaugo, Baltąjį ir Žvėryno (Seimo) tiltai bus apšviesti pasaulinės retų ligų dienos spalvoms – žalia, rožine, žydra ir violetine. Šią akciją kartu su Vilniaus miesto savivaldybe inicijuoja Seimo narės Monikos Ošmianskienės pirmininkaujamas Lietuvos Respublikos Seimo Neįgaliųjų teisių komitetas ir Lietuvos retų ligų aljansas.
Žmonių, sergančių retomis ligomis, yra daugiau, nei galima numanyti. Retoms priskiriamos tos ligos, kuriomis serga ne daugiau kaip 5 iš 10 000 (arba 1 iš 2000). Nors ligos yra vadinamos retomis, tačiau jomis sergančių pacientų gana daug: atsižvelgiant į pasaulinę statistiką, kuri rodo, kad apie 6 proc. populiacijos susiduria su reta liga, Lietuvoje su jomis galėtų susidurti apie 180 tūkstančių gyventojų. Net apie 80 proc. retų ligų yra genetinės kilmės. Retų ligų dienos proga Seime organizuojama konferencija „Genetikos revoliucija – ar esame pasiruošę būti vieni iš lyderių“.
Pasako organizatorių, jos tikslas yra atkreipti dėmesį į tai, jog pastaraisiais metais Lietuvoje ir pasaulyje įvyko nemažai genetikos ir biotechnologijų mokslų atradimų, kurie revoliucionuoja šias sritis ir visą mokslo pasaulį. Tiesą sakant atradimai yra fundamentaliai svarbūs ir keis žmonijos ateitį pradedant sveikatos sistema ar grožio industrija ir baigiant ekonomika. Atradimų panaudojimas medicinoje, tame tarpe ir retų ligų gydyme, turi didelį potencialą. Artėjanti Pasaulinė retų ligų diena yra puiki galimybė tokiomis temomis kalbėti. Plačiau apie konferenciją ČIA.
Konferencija bus transliuojama internetu Seimo „YouTube“ paskyroje „Atviras Seimas“ bei portale www.lrt.lt.